Автор: Катерина О’Ніл
У вересні 2024 року я вперше брала участь у групі підтримки батьків, організованій SENG. Розставання з іншими батьками подвійно виняткових (2в) дітей після шести тижнів спілкування було одночасно і радісним, і сумним. Незважаючи на те, що деяких з них я знала і раніше, можливість бути з ними відвертою і в той же час вразливою, поділяючи з ними свої радощі та прикрощі, перевела наші відносини на новий рівень. Виховання 2в дітей — це напружене, складне і часто самотнє заняття, яке супроводжується нестачею ресурсів і нерозумінням з боку решти батьківського співтовариства. Тому коли ми зустрічаємо людей за духом — тих, хто нас дійсно розуміє, — ми встановлюємо з ними особливий зв'язок, який надихає, наповнює надією та надає сил рухатися далі.
Мій власний шлях пошуку таких зв'язків був непростим (O'Neil, 2023; O'Neil, 2024). З'ясувавши, що обидві мої дитини подвійно виняткові, я з полегшенням усвідомила причини своїх батьківських труднощів. Тепер, нарешті, я зможу знайти допомогу та обмінятись досвідом з іншими батьками, які зіштовхуються з такими ж проблемами, думала я. Однак, куди б я не зверталася — до державних шкіл, приватних шкіл для обдарованих дітей, груп для людей з особливими потребами, російськомовних кіл і спільноти за інтересами — я не знаходила розуміння і продовжувала відчувати себе спантеличеною, безпорадною, непочутою, повною сумнівів, самотньою та в постійній напрузі. Згодом я дізналася, що мій досвід не унікальний.
Подвійно виняткові діти одночасно обдаровані та з особливостями навчання, такими як РАС, СДУГ, дислексія, тривожність тощо. Високий інтелект, що супроводжується дуже сильним інтересом до певних областей, і асинхронний розвиток — дві основні характеристики подвійно виняткових дітей — є проблемами як для батьків, так і для педагогів, оскільки і ті, й інші виявляються не готові надати потрібну підтримку та запропонувати відповідний освітній досвід (Rubenstein et al., 2015). Особливо це актуально для дітей з великою асинхронністю розвитку. Дослідження показують, що традиційні школи підтримують подвійно виняткових учнів лише тим, що надають послуги, спрямовані на корекцію їх особливостей, і абсолютно ігнорують їхні сильні сторони та обдарованість (Huber, 2007; Dann, 2022). У результаті, унікальні потреби 2в учнів залишаються незадоволеними, що створює стресову обстановку не тільки для самих учнів, а й для їх сімей (Monterusso, 2022). Дослідження показують, що оскільки батьки ставлять потреби двічі виняткових дітей вище за свої власні, вони часто страждають у психологічному, соціальному, фінансовому та подружньому плані, що сприяє підвищенню рівня стресу та вигоранню (Gentles et al., 2019). На жаль, у цьому немає нічого дивовижного і підтверджується роботою Maslow (1943, 1954, 1970a, 1970b) над моделлю ієрархії потреб та мотивації. У її основі лежать потреби людини, пов'язані з фізіологічною безпекою, любов'ю та почуттям приналежності.
Крім того, за даними International Labour Organization (2018), ми перебуваємо у глобальній кризі, яка стосується нестачі осіб, які здійснюють догляд та турботу про людей, що потребують цього. Часто працівники догляду надають неоплачувану допомогу в неадекватних умовах. Батьки є частиною цієї групи, виявляючи пряму і непряму турботу про своїх дітей та сім'ї. Але хто подбає про них самих?
Батьки 2в дітей потребують підтримки так само, як і їхні діти. Групи підтримки батьків, включаючи ті, що наслідують моделі SENG (DeVries & Webb, 2007) здатні надати інформацію про найбільш поширені проблеми та загальноприйняті практики, що використовуються для їх вирішення. Вони також є простором, де батьки можуть поділитися життєвим досвідом, обговорити труднощі виховання та запропонувати свої стратегії для їх подолання у колі однодумців (Grennan et al., 2022).
Хоча в даний час немає опублікованих досліджень ефективності груп підтримки, які спрямовані на допомогу батькам саме подвійно виняткових дітей, Bentley (2024) у своїй докторській дисертації досліджує вплив більш структурованих програм підтримки на рівень стресу та тривожності батьків 2в дітей. У дисертації показано, що участь у спеціальних програмах підтримки призводить до явного зниження рівня стресу у батьків та розуміння важливості створення для 2в дітей середовища, орієнтованого на їх сильні сторони. Крім того, дослідження ефективності груп підтримки для батьків дітей із труднощами в навчанні, такими як РАС та СДУГ та окремо для батьків обдарованих дітей, показують, що такі групи приносять батькам користь (Saranli & Metin, 2014), допомагають придбати соціальні, поведінкові, освітні та емоційні навички (Cole et al., 2017), знижують рівень тривожності і стресу (Sharma et al., 2022) та покращують самопочуття (Hock et al. 2022).
Як я виявила на власному досвіді, групи підтримки батьків SENG створюють можливість для формування зв'язків, зниження рівня стресу та тривожності та знаходження сил для успішного продовження батьківського шляху. З метою визнання важливості та необхідності надійних та життєстійких систем догляду та підтримки, а також тих, хто працює у цій сфері, безпосередньо чи опосередковано, за плату чи без, 29 жовтня було визнано Міжнародним днем турботи та підтримки. Незважаючи на те, що жовтень давно позаду, давайте скористаємося моментом і віддамо належне тим, хто безпосередньо виявляє до нас турботу вдома, і без кого ми не стали б тими людьми, якими є тепер.
References
Bentley, G. (2024). The Effect of a Strength-Based Education Program on the Stress Levels of Parents of 2e Children [Doctoral dissertation, Bridges Graduate School of Cognitive Diversity in Education]. Ed.D. Dissertations – The Bridges Graduate School of Cognitive Diversity in Education.
Cole, L., Kharwa, Y., Khumalo, N., Reinke, J. S., & Karrim, S. B. S. (2017). Caregivers of school-aged children with autism: Social media as a source of support. Journal of Child and Family Studies 26(12), 3464–3475. https://doi.org/10.1007/s10826-017-0855-9
Dann, M. (2022). A Case Study of Parent Experiences and Reactions to the Assessment Process of their 2e Children [Doctoral dissertation, Bridges Graduate School of Cognitive Diversity in Education]. Ed.D. Dissertations – The Bridges Graduate School of Cognitive Diversity in Education. https://losangeles.bridges.edu/uploads/6/3/7/5/63751333/dann_disertation_copyright.pdf DeVries, A. R. & Webb, J. T. (2007). Gifted parent groups: The SENG Model (3rd ed.). Scottsdale, AZ: Great Potential Press, Inc.
Gentles, S. J., Nicholas, D. B., Jack, S. M., McKibbon, K. A., & Szatmari, P. (2019). Parent engagement in autism-related care: A qualitative grounded theory study. Health Psychology and Behavioral Medicine 7(1) 1-18. https:/doi.org/10.1080/21642850.2018.1556666
Grennan, L., Nicula, M., Pellegrini, D., Giuliani, K., Crews, E., Webb, C., Gouveia, M., Loewen, T., & Couturier, J. (2022). “I’m not alone”: A qualitative report of experiences among parents of children with eating disorders attending virtual parent-led peer support groups. Journal of Eating Disorders 10(1) 1-15. https://doi.org/10.1186/s40337-022-00719-2
Hock, R. M., Rovane, A. K., Feinberg, M. E., Jones, D. E., & Holbert, A. A. (2022). A pilot study of a co-parenting intervention for parents of children with Autism Spectrum Disorder. Journal of Child and Family Studies, 31(8), 2091-2107. https://doi.org/10.1007/s10826-022-02278-1
Huber, D. H. (2007). Clinical Presentation of Autism Spectrum Disorders in Intellectually Gifted Students [Doctoral dissertation]. University of Iowa, Iowa City, IA.
International Labour Organization. (2018, June 28). Care work and care jobs for the future of decent work. https://www.ilo.org/media/415041/download
Maslow, A. H. (1943). A theory of human motivation. Psychological Review, 50(4), 370– 396. https://doi.org/10.1037/h0054346
Maslow, A. H. (1954). Motivation and personality. New York: Harper and Row.
Maslow, A. H. (1970a). Motivation and personality. New York: Harper & Row.
Maslow, A. H. (1970b). Religions, values, and peak experiences. New York: Penguin. (Original work published 1966)
Monterusso, K. (2022). Lived Experiences of Twice-Exceptional Students and Their Families: The Effects of Toxic Stress in Learning Environments [Doctoral dissertation, Bridges Graduate School of Cognitive Diversity in Education]. Ed.D. Dissertations – The Bridges Graduate School of Cognitive Diversity in Education. https://losangeles.bridges.edu/uploads/6/3/7/5/63751333/monterusso_dissertation.pdf
O’Neil, Y. (2023, February 27). Where is our tribe* or better yet, where are our people? REEL 2e. https://www.reel2e.org/post/where-is-our-tribe-or-better-yet-where-are-our-people
O’Neil, K. (2024, August 20). My journey: Building bridges. The GHF Journey, 6(8). https://myemail-api.constantcontact.com/The-GHF-Journey----Parent---Caregiver-Journeys--Part-1---Vol-VI-No-8.html?soid=1133458394002&aid=ilEWTR7YZEY
Rubenstein, L. D., Schelling, N., Wilczynski, S. M., & Hooks, E. N. (2015). Lived experiences of parents of gifted students with autism spectrum disorder: The struggle to find appropriate educational experiences. Gifted Child Quarterly, 59(4), 283-298.
Saranli, A. G., & Meti̇n, E. N. (2014). The effects of the SENG parent education model on parents and gifted children. Education and Science 39(175) 1-13. https://doi.org/10.15390/EB.2014.3078
Sharma, S., Govindan, R., & Kommu, J. V. S. (2022). Effectiveness of parent-to-parent support group in reduction of anxiety and stress among parents of children with autism and attention deficit hyperactivity disorder. Indian Journal of Psychological Medicine 44(6) 575–579. https://doi.org/10.1177/02537176211072984
Катерина О'Ніл є спеціалісткою в галузі комп'ютерної безпеки, студенткою аспірантури та мамою двох 2в дітей середнього та старшого шкільного віку, яких вона навчає вдома, оскільки державна школа виявилася для них невідповідною. Щоб краще розуміти та підтримувати своїх дітей, Катерина навчається у докторантурі у Bridges Graduate School (BGS) та працює над дисертацією у сфері когнітивної різноманітності в освіті. Крім того, провівши дитинство в колишньому Радянському Союзі, вона сподівається зробити внесок у розуміння та прийняття нейровідмінних та подвійно виняткових людей різних культур як у домашньому колі, так і в школі та на робочому місці за допомогою своїх статей, виступів на конференціях, проведення досліджень, організації груп підтримки, консультацій та коучингу. Катерина має ступені бакалавра та магістра в галузі комп'ютерних наук та інженерії Каліфорнійського університету в Сан-Дієго та сертифікат в області 2в освіти від BGS. https://www.katrinaoneil.com