En septiembre de 2024, participé por primera vez en un grupo de apoyo para padres a través de SENG. Al finalizar las seis semanas de sesiones, despedirme de otros padres de niños con doble excepcionalidad (2e) fue agridulce. Aunque ya conocía a algunos, compartir nuestros logros y desafíos, abrirnos sobre nuestras experiencias y mostrarnos vulnerables llevó esas amistades a otro nivel. Criar hijos 2e es una experiencia intensa, compleja y, muchas veces, solitaria debido a la falta de recursos y a la incomprensión del resto de la comunidad de padres. Cuando encontrás a personas que realmente entienden tu situación, se genera una conexión especial que te levanta, te llena de esperanza y te da la energía para seguir adelante.
Mi camino personal para encontrar esas conexiones no fue fácil (O’Neil, 2023; O’Neil, 2024). Cuando me di cuenta de que mis dos hijos tenían doble excepcionalidad, sentí alivio al entender finalmente las razones detrás de mis dificultades como madre. Pensé que ahora podría encontrar ayuda y conectar con otros padres que vivían los mismos desafíos. Sin embargo, no importaba dónde buscara —escuelas públicas, colegios privados para estudiantes con altas capacidades, grupos de necesidades especiales, comunidades rusoparlantes o basadas en intereses— seguía sintiéndome confundida, impotente, incomprendida, llena de dudas, sola, estresada y no del todo incluida. Más tarde comprendí que mi experiencia no era única.
Los estudiantes con doble excepcionalidad son tanto superdotados como presentan diferencias en el aprendizaje, como TEA, TDAH, dislexia, ansiedad, entre otros. Su alta capacidad intelectual junto con intereses intensos y un desarrollo asincrónico —dos características clave de los estudiantes 2e— representan desafíos para padres y educadores que no están preparados para brindarles apoyo y experiencias educativas adecuadas (Rubenstein et al., 2015). Esto es especialmente cierto para quienes tienen una asincronía extrema. Los estudios indican que las escuelas tradicionales abordan los desafíos de los estudiantes 2e ofreciendo servicios de educación especial, pero ignoran sus fortalezas al no brindar servicios para estudiantes con altas capacidades (Huber, 2007; Dann, 2022). Como resultado, las necesidades únicas de los estudiantes 2e no son atendidas, lo que genera un ambiente estresante tanto para ellos como para sus familias (Monterusso, 2022). Las investigaciones demuestran que, debido a que los padres de niños 2e priorizan las necesidades de sus hijos por sobre las propias, suelen sufrir consecuencias a nivel mental, social, financiero y matrimonial, lo que contribuye al estrés y al agotamiento (Gentles et al., 2019). Lamentablemente, esto no sorprende y ha sido confirmado por el trabajo de Maslow (1943, 1954, 1970a, 1970b) sobre la Jerarquía de Necesidades y el Modelo de Motivación. En la base de esta jerarquía están las necesidades relacionadas con la seguridad fisiológica, el amor y el sentido de pertenencia.
Además, según la Organización Internacional del Trabajo (2018), estamos atravesando una crisis global debido a la escasez de cuidadores, quienes suelen brindar apoyo en condiciones laborales precarias y sin remuneración. Los padres forman parte de este grupo, proporcionando cuidado directo e indirecto a sus hijos y familias. Pero, ¿quién cuida de ellos?
Los padres de niños 2e necesitan apoyo tanto como sus hijos. Los grupos de apoyo para padres, incluidos los Grupos Comunitarios de SENG que siguen el Modelo SENG (DeVries & Webb, 2007), pueden brindar información sobre desafíos comunes y prácticas habituales para enfrentarlos. También son espacios donde los padres pueden compartir experiencias, dificultades en la crianza y estrategias de afrontamiento y cuidado emocional dentro de un grupo de cuidadores comprensivos y con ideas afines (Grennan et al., 2022).
Aunque actualmente no existen estudios publicados sobre la efectividad de los grupos de apoyo dirigidos específicamente a padres de niños con doble excepcionalidad, Bentley (2024) explora en su tesis doctoral los efectos de los programas de apoyo sobre los niveles de estrés y ansiedad de estos padres. La tesis demuestra que hubo una clara reducción en los niveles de estrés tras completar grupos de apoyo específicos, así como una mayor comprensión de la importancia de crear un ambiente que potencie las fortalezas y talentos de los niños 2e. Además, investigaciones sobre grupos de apoyo para padres de niños con desafíos de aprendizaje, como TEA y TDAH, y por separado para padres de niños superdotados, indican que estos grupos benefician a los padres (Saranli & Metin, 2014), ayudándolos a desarrollar habilidades sociales, conductuales, educativas y emocionales (Cole et al., 2017), disminuyendo sus niveles de ansiedad y estrés (Sharma et al., 2022) y aumentando su bienestar general (Hock et al., 2022).
Como descubrí a través de mi experiencia personal, los Grupos Comunitarios de SENG crean oportunidades para formar conexiones, reducir el estrés y la ansiedad, y obtener la energía necesaria para continuar en el camino de la crianza. Para generar conciencia sobre la importancia del cuidado y el apoyo, así como de quienes lo brindan —ya sea de forma directa o indirecta, remunerada o no—, el 29 de octubre fue proclamado como el Día Internacional del Cuidado y el Apoyo. Aunque octubre ya pasó, tomémonos un momento para reconocer y celebrar a nuestros cuidadores cercanos, sin quienes no estaríamos donde estamos hoy.
Referencias
Bentley, G. (2024). The Effect of a Strength-Based Education Program on the Stress Levels of Parents of 2e Children [Doctoral dissertation, Bridges Graduate School of Cognitive Diversity in Education]. Ed.D. Dissertations – The Bridges Graduate School of Cognitive Diversity in Education. http://bgs.edu/wp-content/uploads/2024/08/GB-Final-Dissertation-1.pdf
Cole, L., Kharwa, Y., Khumalo, N., Reinke, J. S., & Karrim, S. B. S. (2017). Caregivers of school-aged children with autism: Social media as a source of support. Journal of Child and Family Studies 26(12), 3464–3475. https://doi.org/10.1007/s10826-017-0855-9
Dann, M. (2022). A Case Study of Parent Experiences and Reactions to the Assessment Process of their 2e Children [Doctoral dissertation, Bridges Graduate School of Cognitive Diversity in Education]. Ed.D. Dissertations – The Bridges Graduate School of Cognitive Diversity in Education. https://losangeles.bridges.edu/uploads/6/3/7/5/63751333/dann_disertation_copyright.pdf
DeVries, A. R. & Webb, J. T. (2007). Gifted parent groups: The SENG Model (3rd ed.). Scottsdale, AZ: Great Potential Press, Inc.
Gentles, S. J., Nicholas, D. B., Jack, S. M., McKibbon, K. A., & Szatmari, P. (2019). Parent engagement in autism-related care: A qualitative grounded theory study. Health Psychology and Behavioral Medicine 7(1) 1-18. https:/doi.org/10.1080/21642850.2018.1556666
Grennan, L., Nicula, M., Pellegrini, D., Giuliani, K., Crews, E., Webb, C., Gouveia, M.,
Loewen, T., & Couturier, J. (2022). “I’m not alone”: A qualitative report of experiences among parents of children with eating disorders attending virtual parent-led peer support groups. Journal of Eating Disorders 10(1) 1-15. https://doi.org/10.1186/s40337-022-00719-2
Hock, R. M., Rovane, A. K., Feinberg, M. E., Jones, D. E., & Holbert, A. A. (2022). A pilot study of a co-parenting intervention for parents of children with Autism Spectrum Disorder. Journal of Child and Family Studies, 31(8), 2091-2107. https://doi.org/10.1007/s10826-022-02278-1
Huber, D. H. (2007). Clinical Presentation of Autism Spectrum Disorders in Intellectually Gifted Students [Doctoral dissertation]. University of Iowa, Iowa City, IA.
International Labour Organization. (2018, June 28). Care work and care jobs for the future of decent work. https://www.ilo.org/media/415041/download
Maslow, A. H. (1943). A theory of human motivation. Psychological Review, 50(4), 370–396. https://doi.org/10.1037/h0054346
Maslow, A. H. (1954). Motivation and personality. New York: Harper and Row.
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Maslow, A. H. (1970b). Religions, values, and peak experiences. New York: Penguin. (Original work published 1966)
Monterusso, K. (2022). Lived Experiences of Twice-Exceptional Students and Their Families: The Effects of Toxic Stress in Learning Environments [Doctoral dissertation, Bridges Graduate School of Cognitive Diversity in Education]. Ed.D. Dissertations – The Bridges Graduate School of Cognitive Diversity in Education. https://losangeles.bridges.edu/uploads/6/3/7/5/63751333/monterusso_dissertation.pdf
O’Neil, Y. (2023, February 27). Where is our tribe* or better yet, where are our people? REEL 2e. https://www.reel2e.org/post/where-is-our-tribe-or-better-yet-where-are-our-people
O’Neil, K. (2024, August 20). My journey: Building bridges. The GHF Journey, 6(8). https://myemail-api.constantcontact.com/The-GHF-Journey----Parent---Caregiver-Journeys--Part-1---Vol-VI-No-8.html?soid=1133458394002&aid=ilEWTR7YZEY
Rubenstein, L. D., Schelling, N., Wilczynski, S. M., & Hooks, E. N. (2015). Lived experiences of parents of gifted students with autism spectrum disorder: The struggle to find appropriate educational experiences. Gifted Child Quarterly, 59(4), 283-298.
Saranli, A. G., & Meti̇n, E. N. (2014). The effects of the SENG parent education model on parents and gifted children. Education and Science 39(175) 1-13. https://doi.org/10.15390/EB.2014.3078
Sharma, S., Govindan, R., & Kommu, J. V. S. (2022). Effectiveness of parent-to-parent support group in reduction of anxiety and stress among parents of children with autism and attention deficit hyperactivity disorder. Indian Journal of Psychological Medicine 44(6) 575–579. https://doi.org/10.1177/02537176211072984
Yekaterina (Katrina) O’Neil es madre educadora en casa durante el día, estudiante de doctorado por la noche y profesional en ciberseguridad de profesión. Madre de dos hijos con doble excepcionalidad (2e) que cursan la escuela media y secundaria, comenzó a educarlos en casa después de que la escuela pública no fuera adecuada para ellos. Para comprender y apoyar mejor a sus hijos, Katrina está cursando un Doctorado en la Escuela de Posgrado Bridges (BGS) en Diversidad Cognitiva en la Educación. Además, al haber nacido y crecido en la ex Unión Soviética, espera promover la concienciación y aceptación de personas neurodivergentes y de doble excepcionalidad de diversas culturas en el hogar, la escuela y el lugar de trabajo a través de su escritura, ponencias en congresos, investigaciones, facilitación de grupos de apoyo, consultorías y mentorías. Katrina posee una Licenciatura y una Maestría en Ciencias de la Computación e Ingeniería por la Universidad de California en San Diego, y un Certificado en Educación 2e por BGS.